תוכן עניינים

מהו תפקיד האחים והאחיות המלווים חולי טרשת נפוצה

טרשת נפוצה הינה המחלה הנוירולוגית (מחלת עצבים) הנפוצה ביותר בקרב מבוגרים צעירים ברחבי העולם. לרוב, אבחון המחלה מתרחש בגילאי 20-40 וקבלת האבחון היא אירוע משמעותי, קשה ולעתים טראומטי. 

ההבנה שטרשת נפוצה הינה מחלה כרונית יוצרת סדק במארג חייו של המטופל, מאיימת לשבש תוכניות עתידיות ומזעזעת לא רק אותו, אלא גם את משפחתו, חבריו וקרוביו. 

 

להכיר וללוות

הפעם הראשונה שבה מטופל מבקר במרכז לטרשת נפוצה יכולה אף היא להיות מטלטלת. כל מה שהוא רואה לנגד עיניו הוא הליכונים, כיסאות גלגלים ומוגבלות בניידותם ובעצמאותם של מטופלים ותיקים. בעקבות כך, לצד הטיפולים והתרופות החדשות הפועלים לבלימת התקדמות המחלה בעשור האחרון, התפתחה ההכרה כי מטופלים בגילאי 20-40 מתמודדים עם צמתי חיים משמעותיים ורבים, ועל כן דרושה תמיכה מולטי-דיסציפלינארית הכוללת שיקום, סיוע וליווי. זהו למעשה התפקיד שלנו, האחים והאחיות: אנחנו מכירים את המטופלים ואת בני משפחתם ומלווים אותם עשרות שנים באירועים ובצמתים רבי-משמעות בחייהם: לימודים, נישואים, היריון ולידה, עבודה וקריירה. 

ישנם מטופלים שמאובחנים במחלה בגיל צעיר מאוד, ואנחנו מקשיבים להם ומסייעים בהתמודדות עם קשיים, דילמות ועם אכזבות כגון דחיית גיוס לצבא, קושי בהוצאת רישיון נהיגה, חששות בדבר תגובת בן הזוג החדש להודעה על המחלה, חלומות ושאיפות לקריירה.

 

לסייע בקיום שגרה

אחת ממטרות הטיפול במרכז היומי לטרשת נפוצה היא שימור העצמאות התפקודית של המטופלים ומתן סיוע למאובחנים חדשים למען חזרתם לחיי השגרה. מעבר לתמיכה הנפשית שמרכזי היום מציעים, לעתים קיים צורך גם במערך הסיעודי, וכך מרכזי היום הופכים לביתם השני של המטופלים.

החודשים הראשונים לאחר האבחון מצריכים סבלנות רבה, עד שאפשר יהיה ליצור מחדש את האיזון – לא רק הגופני, אלא גם הנפשי. זוהי תקופה של לחץ וחרדה שמהדהדים בכל רובד ומחלחלים לכל תחומי החיים. אחד מהתפקידים שלנו, האחים והאחיות, הוא לסייע למטופלים ולבני משפחותיהם ליצור איזון בחייהם לצד ההבנה שאפשר לחיות עם המחלה לאורך כל חייהם. 

 

תקווה וייעוץ על תזונה ועל פעילות גופנית

תובנות אלה אינן קלות לעיכול ועלולות ליצור מחשבות טורדות גם אם מהלך המחלה מתון. התפקיד שלקחנו על עצמנו הוא ליצור אווירה נעימה, להיות זמינים לשיחות ייעוץ על תזונה ופעילות גופנית, לעודד את המטופלים לחיים אקטיביים ולשמש להם אוזן קשבת לכל פנייה. 

לצד כל אלה גם לתת תקווה, להמליץ על השתתפות בקבוצות תמיכה, להפנות חולים לליווי רוחני באמצעות מוזיקה, מדיטציה ואמצעים נוספים, ולאוו דווקא לטיפול פסיכולוגי או נפשי. בדרך זו המטופלים יוכלו להתנהל עם המחלה עוד עשרות שנים.

 

לשקף למטופלים איך לחיות חיים מלאים

מרבית המטופלים במרכז היומי לטרשת נפוצה הם אנשים פעילים שמנהלים שגרת חיים רגילה. חלקם מגיעים בבוקר לקבלת טיפול וממשיכים לעבודתם. זוהי תמצית התפיסה המנחה אותנו: לשקף למטופלים כי הם יכולים לחיות חיים מלאים מצד אחד, ומצד שני – לסייע לאסוף את השברים ולהתאזן בכל פעם שהמחלה מקבלת תפנית שלילית, בזמן התפרצות חדשה, החמרה או שינוי במידת הניידות. כאשר קיים צורך, אנחנו נסייע לחולה להתמודד עם משבר כזה או אחר, לתת בידיו ובידי בני משפחתו את הכלים הנחוצים לשם ניהול המחלה ויצירת עצמאות בחיי היומיום.   

חווי רז – אחות אחראית, המרכז לטרשת נפוצה שיבא

שתפו:

שיתוף ב facebook
פייסבוק
שיתוף ב twitter
טוויטר
שיתוף ב telegram
טלגרם
שיתוף ב whatsapp
ווטסאפ
שיתוף ב email
מייל